בצעד חריג בכירי הנוירולוגים בישראל התריעו בפני הנהלת משרד הבריאות וועדת סל התרופות, כי תרופה שמשרד הבריאות אישר לייבא גורמת זה חודשים לתופעות לוואי ולנזקים קשים אצל חלק מהחולים, כך פורסם הבוקר 'בישראל היום'.
מדובר בתרופה חלופית שמשרד הבריאות אישר לייבא באופן יוצא דופן לטיפול במחלה גנטית נדירה וחשוכת מרפאה בשם CTX במקום התרופה היקרה מדי למחלה. לדברי הנוירולוגים, התרופה החלופית גורמת זה חודשים לתופעות לוואי ולנזקים קשים מאוד אצל חלק מהחולים, ובשל כך התריעו הרופאים כי חולים רבים כבר הפסיקו לקבל את הטיפול התרופתי. המשמעות היא כי הם סובלים או חשופים להחמרה קשה במחלה, להידרדרות במצבם הנוירולוגי והפסיכיאטרי ולסכנה חמורה של נכות קשה מאוד ולמוות בגיל צעיר.
על הקריאה יוצאת הדופן חתומים שניים מבכירי הנוירולוגים בישראל, פרופ' דוד טנה, מנהל המכון לשבץ מוחי בביה"ח הממשלתי רמב"ם בחיפה ויו"ר האיגוד הנוירולוגי בהסתדרות הרפואית, ופרופ' שרון חסין, יו"ר הוועדה לסל התרופות באיגוד הנוירולוגי ומנהלת המכון להפרעות תנועה ונוירולוגית בכירה בביה"ח הממשלתי שיבא בתל השומר.
הנוירולוגים הבכירים כתבו לאחרונה לבכירי משרד הבריאות ולפרופ' זאב רוטשטיין, יו"ר ועדת סל התרופות, כי הם מבקשים להכליל בסל את התרופה היקרה, "לדיאנט", שנועדה לטיפול במחלה, ולא להסתפק בתחליפים הזולים יותר.
עוד התריעו הנוירולוגים כי ללא קבלת הטיפול המתאים, תיגרם לחולים "פגיעה נוירולוגית בלתי הפיכה שגורמת לנכות קשה עד לריתוק למיטה, ולבסוף מוות בטרם עת. אנו מבקשים בכל לשון של בקשה להכליל את הטיפול ולמנוע נזק בלתי הפיך לחולים שלנו".
