חברי ועדת הסל נענו לקריאת חבר מועצת החכמים

בין התרופות שאושרו במסגרת סל התרופות 2020 ניתן למצוא את ה'אונפטרו', למענה התגייס חבר מועצת החכמים הגר"ש בעדני

כתבות נוספות בנושא:

משרד הבריאות: רוב של החולים קשה בישראל - אינם מחוסנים
מחקר ישראלי פורץ דרך: משותקים יוכלו לחזור לתפקוד מלא?
מחסור בוויטמין D עלול להוביל לעלייה בתמותה בקרב חולי קורונה
משרד הבריאות: "שומרים על שגרה לצד הנגיף - באחריות"

בשבוע שעבר סיימה ועדת סל התרופות 2020 את דיוניה לאחר שהוחלט אלו טיפולים ותרופות יכללו בסל, זאת במסגרת התוספת בת חצי מיליארד השקלים שהוקצתה לו.

בין התרופות ניתן למצוא את ה'אונפטרו' המהווה טיפול יעיל ומוכח למחלת העמילואידוזיס. מדדובר במחלה גנטית שגורמת לפגיעה קשה במערכת העצבים, בלב, במערכת העיכול, בכליות, בעיניים ובמוח. המחלה מתקדמת באיטיות ומתפרצת לרוב סביב גיל 50. היא גורמת לנכות קשה המחמירה במהירות, ולמוות תוך ייסורים וכאבים קשים ביותר. המחלה נפוצה במיוחד במדינות פורטוגל, שבדיה, איטליה, יפן ובולגריה.

בישראל אובחנו עד היום כ־40 נשאים של המחלה, רובם בני העדה התימנית. בסך הכל כ-10 משפחות תועדו בישראל כנושאות את הגן שגורם למחלה. בקרב המאובחנים בארץ עם המחלה, כעשרה חולים מטופלים בתרופה בשם VYNDAQEL שהוכנסה לסל לפני כארבע שנים וניתנת בשלבים ראשוניים של המחלה.

לאחרונה הושלם פיתוחה של תרופה בשם אונפטרו (ONPATTRO), על ידי חברת התרופות האמריקנית אלניילם (Alnylam), שמיועדת לטיפול בעמילואידוזיס-משפחתית. מדובר בתרופה הניתנת בעירוי, ובאמצעות מנגנון חדשני חוסמת ומנטרלת את ביטוי החומר הגנטי הגורם למחלה. בדרך זו אונפטרו מצליחה להפחית את ייצור החלבון הספציפי בכבד שגורם למחלה. במאמר מוסגר: החוקרים האמריקנים שגילו את המנגנון שהביא לפיתוחה של התרופה זכו בפרס נובל ב־2006.

עלות התרופה יקרה מאוד, כמיליון ₪ בשנה לחולה, והחולים (כאמור, הבודדים) שזקוקים לה – תלו תקווה בוועדת הסל שתאשר אותה – מאחר ואין להם דרך לרכוש אותה בכוחות עצמם.

במסגרת זו נערך ביקור לא שגרתי במעונו של חבר מועצת חכמי התורה של שס, הגאון הגדול רבי שמעון בעדני שליט”א. ד”ר אמיר דורי – רופא בכיר בביה”ח שיבא בתל השומר, ודניאל דרימר – יו”ר עמותת חולי העמילואידוזיס, הגיעו לביתו של חבר המועצת ושוחחו עמו ממושכות על המחלה הקשה, כמו גם דרכי המניעה וההתמודדות עמה.

הרב, שמע את הדברים בקשב רב וחיזק את העמותה והרופא בפעולותיהם החשובות.

הרב הביע ענין מיוחד במצבם של הנשאים של המחלה בישראל, ושמע כי לאחרונה פותחה תרופה מיוחדת בשם אונפטרו שמצילה את חיי החולים במחלה, אפילו בשלביה המתקדמים. הרב הביע צער גדול לנוכח העובדה שישנם חולים שנאלצים לוותר על הטיפול הזה בשל עלויותיו היקרות.

כששמע הרב שועדת סל התרופות דנה בתרופה זו הוא ביקש מהנוכחים לפעול מול חברי הועדה על מנת שיאשרו את הטיפול הזה ויצילו את חיי החולים.

“חייבים לעשות הכל על מנת להציל את חייהם של חולי עמילואידוזיס-משפחתית”, כך הרב.

“תמשיכו בעבודת הקודש שלכם ותזכו להמשיך להציל ולסייע לחולים”, אמר הרב בסיום הביקור ובירך את דרימר ודורי באופן אישי.

כאמור, התרופה אושרה בסופו של דבר בועדת סל התרופות, ונשאי המחלה בישראל קיבלו סיבה טובה לאופטימיות באשר לסיכויי ההתמודדות שלהם עם המחלה.

הכתבות המעניינות ביותר

רבבות במעמד סיום המחזור השני של 'הדף היומי בהלכה' של 'דרשו' בארנה • שידור חי
האדמו''ר מסקולען ירושלים במעונו של גאב"ד ירושלים
שמחת הנישואין לבן רב קהל חסידים טבריה ובת אב"ד מאקווא נתניה
המתווה שהוצג לגנץ: אביתר תמורת חומש; בימין תוקפים - "הסכמים יש לכבד"
דוכן העיתונים • כל שערי השבועונים על המסך שלכם
החל מחזור 23 לעידוד כתיבת חידו"ת שע"י ממלכת התורה 'וכתבתם'
מעמד 'כבוד חכמים ינחלו' לאברכי כולל להוראה ויז'ניץ עפולה
הפיצוץ בחתונה: מתקן קונפטי ששולבו בו זיקוקים הביא לפציעתם של הצעירים
המקובל רבי ציון בוארון ערך תפילת שובבי"ם בכולל "זוהר השלום" באשדוד
האדמו"ר מנדבורנה ירושלים במעמד פתיחת הכולל בבית מדרשו בבני ברק
שלג כבד מכסה שוב את החרמון; 20 ס"מ נוספו במפלס התחתון • צפו
הרמב"ם היומי • ספר קרבנות הלכות תמורה פרק ד' • צפו
הפינה היומית: שתי דקות על כיבוד הורים עם הרב אהרן רוט • צפו
עִנְבֵי הַגֶּפֶן בְּעִנְבֵי הַגֶּפֶן • שמחת התנאים לנכדת האדמו"ר מוואסלוי
המאמץ הדיפלומטי: מקרון נפגש תוך 36 שעות עם פוטין, זלנסקי ושולץ
רוסיה תפתח בתרגיל ענק בבלארוס; ארה"ב שולחת אלפי חיילים • צפו
דינר לטובת ישיבת באבוב בני ציון • גלריה
השיעור היומי: הרב דוד חבושה • צפו

מה ברצונך לחפש?

נתקלתם בחדשה מרעישה? ידיעה מעניינת מוזמנים לספר לנו

Hide picture