חולים שקיבלו את הטיפול סיפרו כי בעקבות קבלת הטיפול הם חווים שיפור ומסוגלים לבצע פעולות בסיסיות שבעבר התקשו לבצע בכוחות עצמם. חלקם מתארים חזרה חלקית לעצמאות ולשגרה משפחתית פעילה יותר, דבר שנחשב עד לאחרונה כבלתי אפשרי עבור החולים.
עוד צוין כי הטיפול פועל באופן ממוקד על המנגנון הגנטי שגורם למחלה במקרים מסוימים, ועל כן אינו מתאים לכלל החולים, אלא רק לאלו שנמצאה אצלם המוטציה הספציפית SOD1. עם זאת, המומחים מדגישים כי מדובר בהתקדמות הפותחת פתח לתקווה חדשה עבור אלפי חולים ומשפחותיהם.
בימים אלו עמותת ישראלס פועלת וקוראת למדינה לאפשר לחולות וחולים להכניס את הטיפול לסל התרופות: "ועדת הסל דנה השנה בהכנסת הטיפול לסל הבריאות. הנתונים מהשטח חזקים, החולות מעידות על שיפור משמעותי. אי אפשר לחכות לשנה הבאה. זה הזמן שלהן" אומרת מנכ"לית העמותה אפרת כרמי. "אני בטוחה שנצליח להביא בשורה משמעותית ומשמחת לקהילה שלנו".




















