הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות הגישה את המלצותיה לשר הבריאות, והמליצה על הכנסת 117 תרופות וטכנולוגיות חדשות לסל הבריאות לשנת 2025. אולם, כמדי שנה, ישנם חולים רבים שנאלצים להישאר מאחור ולהמשיך להמתין בתקווה שהתרופות החיוניות עבורם יכללו בסל בשנה הבאה.
בין התרופות שנותרו מחוץ לסל השנה נמצאות מספר תרופות חיוניות למחלות קשות ונדירות: ורניגו, אימסיברי, וקלסודי. עבור החולים הנזקקים לתרופות אלו, ההחלטה להשאיר אותן מחוץ לסל משמעותה המשך חיים בצל חוסר ודאות והמשך מאבק יומיומי במערכת.
אחת התרופות שלא נכנסה לסל היא "קלסודי", תרופה שמסייעת לחולי ALS (מחלת ניוון שרירים). "התרופה הזו היא כמו חמצן בשבילי" אומרת חולה בת 52 ממודיעין ל'מעריב'. "מאז שהתרופה התחילה להשפיע אני מרגישה שינוי לטובה במצב. בחצי השנה האחרונה אני ממש בן אדם אחר".
החולה מקבלת את התרופה במסגרת "טיפול חמלה" מחברת התרופות, אך היא חיה בפחד מתמיד שהמימון יופסק. "יש פחד שפתאום יפסיקו לממן לי את התרופה, ואז אין לי תקווה", היא מספרת. "פעם בחודש, כשאני מגיעה לטיפול, אני מחסירה פעימה. חוששת שאולי יגידו לי שזו הפעם האחרונה. אני מבינה שאם התרופה הזו לא נכנסה, יש תרופות למחלות אחרות שכן נכנסו. אבל למחלה שלי אין תרופה. התרופה שאני מקבלת היא התרופה הראשונה שלפחות עוזרת. זו מחלה מאוד אכזרית".
ועדת סל התרופות הכניסה לראשונה תרופה למחלה הניוונית הקשה בילדים דושן. אבל שלוש תרופות אחרות שהוגשו עבור מחלה זו- לא נכנסו לסל, ובהן גם התרופה דוויזט. יאנה גוטמן, אמא של רוי בן 6.5 משתפת בכאב בראיון ל'ישראל היום' ומספרת שהיא "נשארת מול הסטטיסטיקה של 30 שנות חיים בממוצע לחולי דושן, עם כסא גלגלים לבר מצווה, ובאופק זוגיות תומכת עם מטפל סיעודי".
לדבריה, "השרירים של רוי מתפרקים כל יום, מחסלים לאט ובעקשנות כל יכולת מוטורית. הוא כבר לא ממש מצליח לרוץ, ואם הוא רץ, אז הוא משלם אחר כך בכאבים ברגליים. גם במדרגות כבר קשה לו לעלות, והוא צריך שאתן לו יד, ומצליח רק קומה אחת. דוויזט יכולה לקנות לרוי שלי עוד שנות חיים. ונשבר הלב, שנשארה בחוץ".
תרופה נוספת שלא נכנסה לסל היא "אימסיברי", המיועדת לטיפול בהשמנה גנטית כתוצאה מפגיעת מחלת ברדט בידל בתלמוס במוח.
"כל התקווה שלנו הייתה שיאשרו את התרופה הזו" מספרת אם לשני ילדים הסובלים מהמחלה. "העלות של התרופה בשוק הפרטי היא 800 אלף שקלים בשנה. אי אפשר אפילו לחשוב על האופציה לממן דבר כזה", היא אומרת בכאב ל'מעריב'.
ילדיה, בני 13 ו-5, מתמודדים יומיום עם אתגרים רפואיים מורכבים כתוצאה מהתסמונת הנדירה. "אני 24 שעות סביב הילדים, לומדת את הצרכים שלהם ונלחמת עבורם" היא מספרת.
כשנודע לה שהתרופה לא תיכלל בסל, היא חשה אכזבה עמוקה. "הילדה שלי שאלה אותי על הפרסום של סל הבריאות, כי היא מאוד מחכה לזה. לא רציתי לאכזב אותה, אז אמרתי לה שאין עדיין תשובה".
"חשוב לי להבהיר לכולם שהילדים עם התסמונות הנדירות הם לא ילדים שקופים", היא מוסיפה. "הם מחכים לתרופות האלה, מחכים שכל מקבלי ההחלטות יראו אותם ויקבלו את ההחלטות הכי מתאימות עבורם".
שי מנשה ארבילי, המתמודד עם מחלת TTP מולדת, מתקשה גם הוא להסתיר את אכזבתו מכך שהתרופה אנדזימה לא נכנסה לסל. "זו מחלה מסכנת חיים, בלתי צפויה ומשבשת את החיים", הוא אומר בראיון ל'וואלה'. "הטיפול החדש יכול היה לשנות את המציאות של החולים, למנוע התקפים ולהעניק יציבות רפואית שאין לנו היום. חבל שההחלטה נפלה לרעתנו".
תרופה נוספת שלא נכנסה לסל והותירה את המטופלים ללא משענת, היא "ורניגו" – תרופה פורצת דרך לחולים שאובחנו עם גליומה בדרגה נמוכה, סוג של גידול סרטני במוח. התרופה, שנותרה כאמור מחוץ לסל השנה, מפחיתה משמעותית את קצב התקדמות המחלה ומעניקה למטופלים פרק זמן ארוך יותר שבו ניתן להימנע מטיפולי כימותרפיה והקרנות הפוגעים קשות באיכות חייהם.
עבור חולי הגליומה, הכללת התרופה בסל הייתה יכולה להעניק לא רק הארכת חיים, אלא גם שיפור משמעותי באיכותם. כעת, רבים מהם נותרים ללא יכולת לממן את הטיפול היקר.
"כל אדם זכאי לטיפול רפואי ולמציאת תרופה, ללא קשר לנדירות המחלה שלו" מדגישה אורלי דרור אזוריאל, יו"ר עמותת הקואליציה למחלות נדירות. "והחולים במחלות נדירות, שהם עשירית מאוכלוסיית ישראל, מתמודדים עם עיכובים באבחון, היעדר טיפולים מותאמים וקשיים בגישה לתרופות".
בינתיים, החולים הנזקקים לתרופות אלו לא מוותרים על התקווה. "אני מקווה שלפחות בשנה הבאה התרופה תיכנס לסל", אומרת חולת ה-ALS.
הם ממשיכים לקוות שהמאבק שלהם יישא פרי, וכי ועדת סל הבריאות תכיר בחשיבות הכללת התרופות הללו בסל בשנה הבאה. בינתיים, רבים מהם תלויים בחסדי חברות התרופות, בגיוסי תרומות או בוועדות חריגים של קופות החולים.
"אנחנו לא מוותרים", מסכמת האם לילדים החולים בסינדרום ברדט בידל. "לא אנוח ולא אשקוט עד שאשיג לילדים שלי את הכי טוב בעולם".
