שתי ועדות כנסת התכנסו אתמול (שלישי) לדון במצוקת חולי קרוהן וקוליטיס בישראל, וחשפו תמונה קשה: עשרות אלפי חולים הנאבקים יום-יום מול בירוקרטיה, קריטריונים לא מותאמים ומערכת בריאות שעדיין לא השלימה את המסגרת הטיפולית הנדרשת.
תו נכה מתרחק מהחולים
הוועדה המיוחדת לפניות הציבור, בראשות ח"כ אושר שקלים, בחנה את הקושי של חולי קרוהן וקוליטיס לקבל תו נכה לחניה. הבעיה המרכזית: הקריטריונים הקיימים בחוק מתמקדים במוגבלות בהליכה, בעוד שהמוגבלות של חולים אלה היא שונה בתכלית – חוסר יכולת להתרחק משירותים לפרק זמן בלתי ידוע.
ד"ר שפרה וולגלרנטר, חולה מגיל 7 ובעלת סטומה, תיארה מסע ממושך של דחיות ובושה עד שקיבלה את התו: "ביקשתי תו נכה וקיבלתי דחייה בטענה כי מצבי לא מסכן חיים. הרופא שלי כתב מכתב חריף העליתי לאתר, ולא קיבלתי תשובה, כשפניתי לעזרה נאמר כי המכתב נעלם באתר. נלחמתי שוב בעזרת העמותה וחבר כנסת עד שקיבלתי את התו, עברתי מסע של בושה".
יחזקאל אשכנזי חבר הנהלת 'עזרי מעם': "אני אישית חולה, בזמני השיא שלי כניסה לשירותים יכולה להגיע ל-20-30 פעם ביום. אנחנו לא מבקשים טובות ולא דורשים שינויי חקיקה, אלא הכרה בסיסית במציאות החיים של חולי קרוהן וקוליטיס. יש מתמודדים שאינם מסוגלים להתרחק משירותים אפילו לזמן קצר, והיעדר תו נכה פוגע בהם יום-יום".
נציגת משרד התחבורה ציינה כי זמן ההמתנה לתו עומד על עד 60 יום וכי המשרד אינו גוף רפואי, אך הודתה שניסיונות ליצור ממשק עם משרד הבריאות לא נענו.
יו"ר הוועדה ח"כ שקלים סיכם: "יש כשל ארגוני בסנכרון בין משרד התחבורה למשרד הבריאות. משרד הבריאות צריך לקבוע את הקריטריונים לקבלת תו נכה ופחות להתעסק בעניינים הרגולטוריים. אנחנו מבקשים שיהיה קשר ישיר בין משרד הבריאות למשרד התחבורה כדי להקל את מתן האישורים בשביל אנשים חולי קרוהן וקוליטיס כך שיוכלו לקבל תו נכה שעבורם זה עולם ומלואו".
100 אלף חולים עד 2030 – ואין מרפאות מוגדרות
במקביל דנה ועדת הבריאות, בראשות ח"כ יוני משריקי, בנתון מדאיג: לפי הערכות משרד הבריאות, עד 2030 יעברו 100 אלף איש בישראל ממחלות מעי דלקתיות כרוניות – שכיחות מהגבוהות בעולם. זהו הדיון הרביעי שהוועדה מקיימת בנושא, משריקי ביקר את קצב התגובה של המשרד: "זהו הדיון הרביעי. המלצות הצוות המקצועי שהוקם עדיין לא פורסמו."
מחלות הקרוהן והקוליטיס הן מציאות יומיומית עבור עשרות אלפי חולים בישראל – ילדים, צעירים, הורים ומשפחות – המתמודדים עם מחלה כרונית המשפיעה על איכות החיים, על הלימודים, על העבודה ועל שגרת החיים הבסיסית ביותר. משריקי דרש ממשרד הבריאות להבהיר מדוע המלצות הצוות המקצועי שהוקם בנושא טרם פורסמו, ודחק במשרד לפרסם את ההמלצות ולאמץ אותן בהקדם, כדי שהעבודה המקצועית שנעשתה תתורגם לשיפור ממשי במענה לחולים.
בנוסף, משריקי ביקש ממשרד הבריאות לדון בדחיפות יחד עם האיגודים המקצועיים לקביעת הגדרות ואמות מידה להתנהלות הטיפול וניהול מרפאות IBD (תוך מתן דגש על אחות IBD ודיאטנית), ולהציג את המסקנות לוועדה בתוך חודשיים. המשרד נדרש גם לשקול להחרגת תחום ה IBD מהסדרי הבחירה גם אם בהוראת שעה עד לסיום עבודת הצוות, "ולהביא בשורה אמיתית עבור חולי הקרוהן והקוליטיס ובעיקר בפריפריה, ולסיים את עבודת הצוות במהירות וביעילות".
מחלת קרוהן היא מחלת מעי דלקתית כרונית (IBD) הגורמת לדלקת עמוקה בכל חלק ממערכת העיכול. המחלה אינה מדבקת, מאופיינת בתקופות של התלקחות ורגיעה, וכוללת תסמינים כגון שלשולים, כאבי בטן, עייפות וירידה במשקל.
נציגי המשרד הודו בנגישות נמוכה לחולים המתגוררים במרחק ממרכז רפואי, נטל הטיפול הרפואי על החולים ובני משפחתם גבוה, בשל ריבוי בדיקות וביקורים, ובירוקרטיה משמעותית. בנוסף קיים היעדר הגדרה של מאפיינים קליניים של חולים בסיכון גבוה, אשר דורשים טיפול ומעקב במרכז רפואי, ולא בקהילה, היעדר תשתיות מספקות לרפואה מרחוק, וטכנולוגיות מתקדמות לניהול המחלה.
מנכ"ל קהילת 'עזרי מעם לקרוהן וקוליטיס', חיים פיליפ: "אנחנו כבר בוועדה החמישית בנושא. התוכניות כבר הופקדו במשרד הבריאות, ועכשיו צריך לקדם אותן בפועל. בסופו של דבר, חולה שלא מקבל מענה בזמן – מדרדר למצבים קשים יותר, כולל ניתוחים והוצאות מיותרות שמכבידות גם על מערכת הבריאות כולה".
הרב יצחק זלמנוב, אח רפואי מומחה בתחום הגסטרו וחבר הנהלת הארגון אמר: "החולים נדרשים להתנהלות רפואית רציפה הכוללת מעקב קבוע, זמינות מהירה בהזמנת תרופות ומדדי איכות מסודרים בקהילה. אך בזמן שמערכת הבריאות גוררת רגליים בקידום המענים הנדרשים, החולים ממשיכים להגיע להחמרות, אשפוזים ופגיעה קשה בתפקוד, דבר שמוביל גם לעלויות כבדות יותר למערכת עצמה".
ח"כ משריקי דרש ממשרד הבריאות להציג לוועדה מסקנות ואמות מידה לטיפול בתוך חודשיים.
