מימרן משתף: מאחורי הקלעים של גידול ילד אוטיסט | הריאיון המלא

איש התקשורת הידוע אבי מימרן מגדל בביתו ילד אוטיסט. בראיון לישראל מאיר בהידברות מספר מימרן על ההתמודדות הלא פשוטה, על ההשלכות המורכבות על חיי המשפחה ומעניק עצות זהב מניסיונו רב השנים בהם הוא עוסק בנושא במסירות רבה.

הראיון המלא:

מהו אוטיזם – מעבר להגדרה היבשה

אוטיזם הוא שונות נוירולוגית הנגרמת משילוב של גורמים סביבתיים, תורשתיים וגנטיים. התסמונת מתאפיינת בצורת תקשורת שונה שעשויה לגרום לקשיים בקשרים הבין-אישיים בתחום החברתי, השפתי והתקשורתי.

אך כפי שמסביר אבי מימרן, אבא של איציק, מאחורי המילה היבשה הזו מסתתר עולם שלם. קשת רחבה שמתחילה בקצה הימני עם אוטיסטים בתפקוד גבוה שכמעט בלתי ניתן להבחין בהם, ובקצה השמאלי – ילדים בתפקוד נמוך, סיעודיים, שאינם מדברים ואינם מסוגלים לדאוג לצרכיהם הבסיסיים.

"בקשת הזו יש מיליון קטגוריות של אוטיסטים, כל אחד לעצמו ולגופו עם המורכבויות שלו," מסביר מימרן. "לכן, כשאומרים את המילה 'אוטיסט' וקוראים את הערך היבש במילון, הוא לא משקף כלום. כשלי אומרים את המילה 'אוטיסט', אני שואל 'בין כמה ובאיזה תפקוד', ואז אני יודע בדיוק איפה להכניס אותו בקשת."

איך עובד המוח האוטיסטי

מימרן משתמש במטאפורה של האנגר ענק מלא מגירות כדי להסביר את ההבדל בתפקוד המוח:

"נדמיין איזה האנגר, איזה מחסן ענק עם טורים מסודרים להפליא של מיליוני מגירות קטנות. בכניסה יש אדם שאתה שואל אותו מידע, והוא מפנה אותך למגירה המדויקת. ככה המוח שלנו עובד – כשאנחנו מדברים, המחשב הפנימי פותח את המגירות המתאימות, אוסף נתונים ומייצר תשובה.

באוטיזם בתפקוד הנמוך, אין את האדם היושב בכניסה. כל המגירות הפוכות במרכז ההאנגר בערימה. בתפקוד גבוה, המגירות מסודרות, אבל האדם מחפש את המגירה הנכונה ולוקח מידע חלקי. זה כל ההבדל."

התוצאה היא שאין אפשרות לבנות שיח רציף ומסודר. כשאומרים לילד בתפקוד נמוך "מטוס", הוא עשוי לענות "אני רטוב" – קשר שאין לו הסבר הגיוני עבורנו, אלא רק בעולם האסוציאציות המפוזרות שלו.

תהליך האבחון: מסע מתיש של אי-ודאות

אוטיזם אינו ניתן לזיהוי בהריון או בלידה. התהליך מתחיל רק כאשר ההורים מבחינים, לאט לאט, שמשהו לא מתפתח כשורה.

"בהתחלה, סבתות אומרות 'זה קורה, יש ילדים כאלה, התפתחות מאוחרת'," מספר מימרן. "אחד מהדוקטורים אמר לי כשאיציק היה בן שנה: 'הוא עוד יקרא הפטרה בבר מצווה, תהיו רגועים'. אבל כשהגיל מגיע לשנה והוא רק מתחיל לזחול, ובגיל שנה וחצי הוא לא אומר אפילו 'אבא', ולא מעניינים אותו ספרים – אתה מבין שיש בעיה."

כאן מתחיל מה שמימרן מכנה "מסע האבחון", תהליך ארוך ומתיש של שנתיים שכולל ביקורים אצל קלינאי תקשורת, פסיכולוגים, נוירולוגים, עובדים סוציאליים ורופאים התפתחותיים. "אין מכשיר שאתה מחבר ומקבל תשובה. התהליך הזה מעייף ומתיש, לא רואים תוצאות, לא מבינים, ואי-הוודאות היא הבעיה בפני עצמה."

המפגש הראשון עם האבחנה: עולם חדש ולא מוכר

בסוף תהליך האבחון, מתכנסת ועדה של כל המומחים שראו את הילד ומגיעה למסקנה: "שלום לכם, הגענו למסקנות. הבן שלכם בהגדרת PDD" (הגדרה ישנה לאוטיזם).

"אתה כהורה צעיר בן 26 שונה עם עוד ילדים ואומר 'מה זה PDD?' אתה לאט לאט תלמד. העובדת הסוציאלית תסביר לכם, אבל בכלל לא יודעים לאיזה עולם נכנסים," מספר מימרן.

אחד הדברים שמימרן עושה כיום הוא לתת להורים את המידע הראשוני כשהם יוצאים עם האבחון. "אני אומר להם: תגידו תודה שפגשתם אותי, כי אני הולך לעזור לכם. בשנתיים-שלוש הקרובות, כשהילד בן ארבע-חמש-שש, אתם יכולים לשנות דברים. אם לא מתחילים עכשיו תהליך גמילה של הילד מטיטול – הלך עליכם החיים. אתם לא מבינים מה זה לחתל בחור בן 20."

האתגר היומיומי: לילה אחד בחיי משפחה עם ילד אוטיסטי

החיים עם ילד אוטיסטי בתפקוד נמוך הם אתגר בלתי פוסק. מימרן מתאר לילות ללא שינה, התמודדות עם התנהגויות חזרתיות, וחוסר היכולת להסביר דברים בסיסיים.

"אתה יודע מה זה לחיות עם ילד שמיום שישי ב-12 בצהריים עד יום ראשון ב-8 בבוקר הוא אומר את אותו משפט 20 פעמים בדקה? 'הורי תעלי לבמה, הורי תעלי לבמה'. זה עושה לך קדיחה במוח. לא עוזרות תרופות, לא עוזרת הסחת דעת. כל חמש דקות מישהו אחר בבית מתעצבן. הסבלנות מגיעה לקצה."

המציאות היא שאין "הפוגה" בחיים עם אוטיזם. אין הקלה, אין שיפור שניתן לצפות לו. "כל המחלות הנוראיות ששמעתי עליהן בחיים – יש להן תרופה, או שזה עובר. פה אתה מבין שאתה בסיטואציה שזאת לא מחלה, אין תרופה, וזה לא יעבור ולא ישתנה."

ההשפעה על האחים: גיבורים שקטים

מימרן מתאר את האחים והאחיות של ילדים אוטיסטים כ"גיבורים של העולם". הם צומחים אחרת, רגישים ברמות גבוהות, ומקבלים אחריות מגיל צעיר.

הוא מספר על אירוע מכונן: "הבת שלי נכנסה לסמינר, ואחרי חודשיים-שלושה אנחנו מקבלים טלפון מההנהלה – 'תבואו לפגישה דחופה'. אלה רגעים שהשמיים נופלים עליך. מסתבר שהבת שלנו נרדמת בכל השיעורים. כששאלו אותה למה, היא ענתה: 'יש לנו ילד אוטיסט בבית, והוא ער בלילות. אני החלטתי שאני הבייביסיטר שלו כדי שההורים יוכלו לישון'."

זה היה הרגע שהחליט מימרן שאיציק צריך לעבור לדירה אחרת.

הזוגיות תחת הלחץ

אוטיזם הוא אתגר עצום לזוגיות. "זה מתגר מטורף לזוגיות. אם צלחת משהו מטורף, זה עדיין דורש כל הזמן עבודה. זה לא להגיד 'סלחתי וזה עבר', כי מחר בא אתגר חדש."

האיזון העדין בין רגש להיגיון, בין המאבק היומיומי לבין הצורך לדאוג לכל הילדים, הוא מתיש. "יש מלא זוגות שהתגרשו לצערי בגלל ילד מורכב בבית. אחד מהצדדים הרים ידיים ואמר 'אני לא יכול יותר'."

הקמת "מסוגלים": מענה למשפחות בקצה

כשאיציק היה צעיר, מימרן לא מצא מסגרת מתאימה עבורו. הוא פנה לשר החינוך דאז, גדעון סער, והחליט להקים בית ספר. "היינו בבית משפט עם עיריית ירושלים. באתי לבית משפט מול סוללת עורכי דין בלי עורך דין, כהורה, ואמרתי לשופט: 'יש לי ילד, זה מצבו, אין לו בית ספר'. השופט הורה לעירייה ולמשרד החינוך למצוא מבנה ולתת סמל מוסד."

מהניסיון הזה צמח ארגון "מסוגלים", שמפעיל היום מלוניות לילדים אוטיסטים ונופשונים בחופשות. "כל הורה שמגיע למצב של קריסה מתקשר ל'מסוגלים' ואומר 'אני לא יכול יותר'. מגיעה מתנדבת, לוקחת את הילד למלונית לשלושה-ארבעה ימים ונותנת להורים קודם כל חמצן."

המסר להורים ולחברה

מימרן מדגיש את הצורך במודעות ובתמיכה בהורים. "לא עשיתם שום דבר רע. תוציאו את הבן שלכם לגינה, שכולם יסתכלו, ואל תסמיקו. אל תתביישו."

לחברה הרחבה, המסר הוא פשוט: "אתם מכירים שכנים עם ילד סיעודי בבית? הם צריכים עזרה. הם לא יבקשו אותה, לא ידפקו בדלת ויגידו 'היי, אנחנו צריכים עזרה'. אבל אני חותם שהמשפחה הזאת צריכה עזרה."

תדפקו בדלת, הציעו לקחת את ילדיהם לים, לצאת עם הילד המיוחד להליכה, לתת להורים רגע של אוויר. "אל תעמוד על דם רעך – זה פסוק שכתוב בתורה. תפקחו עיניים."

מילים לסיום

מימרן מסיים במסר להורים המתמודדים: "אל תתייאשו. זה מה שהקדוש ברוך הוא נתן לנו. לא בחרנו בזה, אתם בתוך האירוע, בתוך השליחות הזאת. לפחות אל תישברו. יש עתיד, אתם תקבלו עזרה, תקבלו משוב, תקבלו כוחות שאתם לא מספרים לאף אחד."

הכתבה מבוססת על ראיון עם אבי מימרן, שדרן רדיו ומייסד ארגון "מסוגלים" המסייע למשפחות המתמודדות עם אוטיזם. שערך ישראל מאיר בערוץ 'הידברות'. תודה להידברות על האפשרות לשתף את המסר העוצמתי.