ניקוי השולחן לפני פיזור הכנסת, נמשך: ועדת הבריאות בראשות ח"כ עידית סילמן, ימינה, אישרה היום (שלישי) לקריאה ראשונה את הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי של חבר הכנסת סמי אבו שחאדה וקבוצת חברי הכנסת, אליה מוזגה הצעה של חברת הכנסת איבתיסאם מראענה. החוק מסדיר מימון שירותים רפואיים ותרופות חולים במחלות נדירות.
כיום קיימות בעולם כ-8,000 מחלות נדירות (מחלות יתום), אשר פוגעות בכ-5% מהאוכלוסייה, שהם כחצי מיליון מבוגרים וילדים במדינת ישראל. מחלות נדירות הן קבוצת מחלות קשות, פרוגרסיביות, מסכנות חיים, כרוניות ובעלות שכיחות נמוכה. נדירות המחלה מקשה על המודעות לקיומה ומעמידה בפני החולה ומשפחתו קשיים נוספים בהתמודדות עמה.
הקשיים כוללים אבחון לקוי, חוסר במטפלים, טיפול לא מיומן והוצאות נלוות גבוהות ואלו רק חלק מהקשיים. מחקרים מראים כי רוב החולים במחלות נדירות עוברים כשמונה רופאים ו-10 שנים עד שמחלתם מאובחנת וזאת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. בישראל לא קיימות הגדרות ברורות למחלה נדירה וקריטריונים ברורים לבחינת כניסתן של תרופות למחלות אלו לסל התרופות, וזה עלול לפגוע בהכנסתן לסל התרופות.
חברת הכנסת עידית סילמן, יו"ר ועדת הבריאות, מסרה אחרי ההצבעה כי "זו הפעם הראשונה בה מדינת ישראל מכירה ומגדירה מהי מחלה נדירה (מחלת יתום). היום מאות אלפי חולים שהיו 'שקופים' מקבלים הכרה ויוכלו לקבל את הטיפול המיטבי למחלתם הקשה. בהצעת חוק זו הצלחנו לכלול גם מחלות נפש נדירות, אשר יזכו לקבל לראשונה! התייחסות ייחודית ומותאמת".
