הבת שלה הפכה בעל כורחה למוצג רפואי נדיר בארץ, תינוקת עם תסמונת אלסטרום וסימפטומים קשים שמאיימים למוטט משפחה שלמה.
“זו תסמונת יחידה מסוגה בארץ” משתפת מעיין. ” אלסטרום היא מחלה רב-מערכתית נדירה המתאפיינת בין היתר בניוון קנים וקונוסים ברשתית , אובדן שמיעה, השמנת יתר, ,סוכרת וליקוי בתפקוד הכבד והכליות”
“הסימפטומים האלו מתורגמים לשגרת חיים קשה מאוד” מפרטת מעיין. “ברכה שלי צריכה משקפיים מיוחדים מאוד שעולות אלפים וחמש מאות שקל, אבל בגלל שהיא קטנה, הם נשברות באופן תכוף.
היא גם סובלת מהשמנת יתר וצריכה סדים מיוחדים ברגליים, מיטה מותאמת לכבדי משקל ועוד השלכות קשות. בלילה היא מחוברת לחמצן ואתמול היינו אתה במעבדת שינה כדי לעקוב על תפקודי המוח.
מלבד המחלה של ברכה נאלצת משפחת שטיין להתמודד עם מצב כלכלי קשה מאוד, כאשר האם לא יכולה לפרנס, האב עובד גם בשעות הלילה ואין להם תמיכה ממכרים או משפחה”
דן עובד בחנות ירקות יום שלם בשביל להביא אוכל לילדים, אבל הם מצליחים לשלם עם זה רק את השכירות וחלק מהטיפולים.
“יש לנו 7 ילדים, הגדול בן-8, הקטן בן שלושה חודשים. בשבת שעברה, הילדים בקשו חלה, אבל היה לנו רק לחם פרוס עם חומוס. על דגים ועוף אנחנו כבר מדלגים כמה שבועות” מספר דן.
“אנחנו בעלי תשובה משני הצדדים, ההורים שלנו לא מגבים את הדרך שבחרנו בה ואנחנו נאלצים להסתדר לבד, בלי עזרה כלכלית ותמיכה נפשית”
“אני יודעת שזה נשמע קיצוני” מדגישה מעיין בעצב, “אבל אם תבואו לבקר, תראו חורבה. אנחנו מתגוררים בדירת 2 חדרים בגאולה, הכל צר ורעוע וכשיורד גשם אנחנו מרגישים אותו באמצע הסלון. אין לנו חימום בבית ואני צריכה לבחור בין טיפול לברכה או מעיל לילדים.
אני ממש מבקשת, תהיו לנו אתם למשפחה, תעזרו לנו לעבור את התקופה הקשה הזאת ולהחזיר את החיים לשליטה.” מבקשת מעיין.
